TEMOIGNAGE

Le reste de ce site n'a finalement était créé que pour permettre à cette page d'exister. Écrivons la ensemble si vous voulez !

Histoire d'Hannah, de Charlotte et de leur famille :

Nous sommes parents de 5 enfants, dont deux filles porteuses d'une trisomie 21. L'une d'elle Charlotte a 10 ans, la cadette, Hannah, a 6 ans. Quand elles étaient bébés, nous les avons éveillées du mieux que nous avons pu en leur proposant des stimulations intéressantes à chaque étape de leur développement (massages, chansons, stimulation Doman...) Nous avons essayé de l'orthophonie, de la psychomotricité. Nous avons soigné leur alimentation. Nous avons cherché de bons médecins, osthéopathes.... Mais cela n'a pas suffit. Quand elles étaient bébés, la différence avec des enfants de leur âge était minime mais plus elles grandissent, plus le fossé se creuse, tant sur le plan du langage que sur les acquisitions fondamentales. Quand nous avons découvert le site d'Emmanuelle, et les résultats obtenus avec sa fille Marie, nous avons trouvé ce que nous aurions aimé découvrir plus tôt: la méthode Talk Tools qui stimule les muscles faciaux, la langue, la mâchoire, stimulation indispensable pour que ces enfants puissent parler. Très important aussi pour éviter les caries, l'enfant apprend à utiliser sa lague

langue pour nettoyer sa bouche après avoir mangé pour ne pas laisser de nourriture en "stock" dans la bouche. C'est également très important pour que la bouche ne se déforme pas, que la mâchoire se stabilise. Sinon, l' enfant risque d'avoir besoin orthodontie. Depuis que nos filles ont commencé elles ont fait des progrès immenses.
Nous avons également fait appel à une thérapeute Vojta qui travaille sur la posture. Plusieurs personnes ont remarqué comme nos filles se tenaient mieux, plus droite, plus sur leur axe. De plus leur musculature s' est renforcée.
Puis nous avons investi dans un zappeur pour nettoyer l'organisme des parasites. Nos filles étaient souvent enrhumées, avaient fréquemment des vers intestinaux. L'une d'elle a également les bronches fragiles. Couplé avec une bonne alimentation, nous avons vu également de bons résultats. Nous faisons une séance de zappeur en entretien une fois par semaine ou plus si nous sentons une agitation et des démangeaisons qui laissent supposer la présence de parasites.
Pour finir, nous avons acquis une machine Earthpulse pour rééquilibrer le système hormonal. Hannah a une hypothyroïdie soignée en homéopathie. Malgré le traitement sa peau était sèche

sèche ce qui est l'un des symptômes de l'hypothyroïdie. En quelques semaines, sa peau est redevenue douce comme celle d'un nouveau né.Quant à Charlotte, elle a gagné en capacité de concentration, son humeur est meilleure, elle se "braque" moins facilement.Ce n'est qu'un début, mais nous voyons la différence.L'important est de cibler les bonnes thérapies, adaptées à leur profil et efficaces.Et également de commencer le plus tôt possible, plus l'enfant est petit plus on peut parler de stimulation. Quand l'enfant grandit et a déjà pris du retard, il s'agit alors plus d'une rééducation qui demande beaucoup plus de temps (et d'argent) avec des résultats moins spectaculaires.Alors, encore une fois, un grand merci à Emmanuelle qui a d'abord travaillé dur avec Marie et qui ensuite a pris le temps de faire ce site si riche en informations, conseils pour partager son expérience.

L'histoire d'Elliah et de sa famille :

Je suis très reconnaissante envers Elliah, Gillian et Nicolas de nous partager leur travail et leur sourire et d'avoir traversé la mer pour que notre rencontre soit possible.

 

Je m'appelle Gillian Phelan. Doulacare Ireland m'a invité à parler un peu de ma fille Elliah, née avec une trisomie 21 (syndrome de Down dans le texte), et de mon expérience de tout ce qui va avec, ainsi que de ce que nous faisons pour l'aider à se développer à un rythme aussi normal que possible.

Tout d’abord un petit flash-back… Elliah est mon premier enfant, né en octobre 2018 grâce à la FIV (après de nombreuses tentatives infructueuses et de nombreuses chirurgies). J’ai eu une excellente grossesse jusqu’à 34 semaines lorsque mon placenta s’est soudainement arrêté, menant à une césarienne d'urgence. Une scène dramatique digne d'un film. Mais c'est une histoire pour une autre fois.

Bébé devait être emmené en néonatalogie car elle était petite (1,8 kg), mais elle respirait seule et se débrouillait plutôt bien. Dès que je l'ai vue, je me suis dit qu'elle avait les yeux «Syndrome de Down». Les échantillons de sang ont été envoyé pour analyse pour vérifier s'il y avait ou pas une trisomie. Nous avons attendu. Nous avons attendu et attendu. Chaque jour, les médecins espéraient que les résultats seraient rendus «demain» ou "d'ici la fin de la semaine". Il y avait vraiment un doute dans nos esprits. Certaines de nos infirmières ont dit qu'elles ne pensaient pas qu'elle était atteinte. D'autres étaient moins sûrs. Ses yeux étaient littéralement le seul indice: elle ne possédait aucun des autres signes de la liste de symptômes. Il a fallu 17 jours pour que le diagnostic revienne de Crumlin - à 10 minutes de là où nous étions. Il a été confirmé qu'Elliah avait la trisomie 21 - ce qui signifie qu'elle possède une troisième copie de son 21ème chromosome. Personne ne sait pourquoi cela se produit, mais c'est le cas dans 1 naissance sur 800. On nous a donc dit ce que l'on pouvait attendre de notre fille et, très honnêtement, cela semblait très limité dès le départ. On nous disait de ne pas attendre beaucoup. Qu'il n'y avait pas beaucoup d'espoir qu'elle soit indépendante ou ait une vie épanouie au sens habituel. Eh bien, je rejette absolument cela. Leurs limites, pas les nôtres. Placer un enfant dans une boîte étiquetée 'limitée' ne fera que l'encourager à le devenir. Ce n'est pas acceptable pour moi. Besoins supplémentaires ou non, chaque enfant se développe à un rythme différent et fait face à ses propres défis.

Il va sans dire que, une fois la période d’installation initiale passée, nous avons envisagé des thérapies alternatives pour nous aider à «réveiller» ses sens pour ainsi dire. Fondamentalement, nous nous intéressions à tout ce qui pourrait contribuer à réduire l’écart entre elle et les autres bébés du même âge. Notre objectif sera toujours qu'elle soit aussi proche que possible des activités de ses pairs. Qu'il s'agisse d'être assis sans aide, de ramper, de marcher, de parler et de toutes ces autres réalisations clés. Nous sommes maintenant connectés à St Michaels House à Ballymun et tout le monde est formidable. Ils font un travail fantastique, ils le font vraiment. Mais compter sur une physiothérapeute ou une orthophoniste une fois par mois et aller un matin par semaine à la piscine ne suffisent pas. Le développement physique et mental vont de pair, et nous avons maintenant trouvé un ensemble d'exercices de stimulation quotidiens qui fonctionnent pour nous et donnent de bons résultats.

Nous sommes allés en France pour rencontrer une ancienne enseignante Montessori qui a une fille de 5 ans porteuse de trisomie. Elle est devenue une consultante alternative sur tout ce qui concerne la trisomie et invite les familles à créer un programme personnalisé pour leurs enfants.Le nom de sa fille est Marie et elle est exceptionnelle. Sa parole et sa motricité sont à peu près celles d'un enfant moyen de son âge. Elle est au même niveau que tous ses amis et fréquente une école ordinaire sans assistance spécial. Emmanuelle a débuté avec sa solide expérience de Montessori et a mené des recherches approfondies et une formation complémentaire. Elle a vu Elliah pendant 2 jours et nous a donné un programme à suivre en fonction de ses forces et de ses faiblesses.

Elle nous a fortement recommandé de lire le livre de Glenn Domans ( horriblement intitulé) "How smart is your baby ?" (Quelle est l’intelligence de votre bébé ?) Les recherches de Doman ont duré plus de 40 ans et il a travaillé avec des milliers d'enfants et de leurs familles - la plupart des bébés et des enfants de ses études souffraient de lésions cérébrales, et non de trisomie. Des exercices spécifiques et des techniques d'hyperstimulation sont utilisés pour contourner le problème et réveiller les sens affectés. Maintenant, je ne vais pas mentir, certaines de ces choses sont totalement contre-intuitives pour la mère d'un petit bébé, mais ses résultats parlent vraiment d'eux-mêmes. Ainsi, après avoir lu le livre et vu Emmanuelle en France, nous avions un plan d'exercices et de stimulation spécialement adapté à notre bébé.

La dernière grande chose dans laquelle nous avons investi après avoir lu la recherche est un appareil électromagnétique appelée Earth Pulse. Conçu pour aider les athlètes et les chevaux de course à mieux récupérer, il émet un champ adapté aux besoins de chacun, optimisant ainsi leur repos et leurs performances. Au cours de leur processus de test, ils ont réalisé que toutes les personnes participant à l’essai qui avaient des problèmes de thyroïde avaient progressivement cessé de prendre leurs médicaments. Ceci est un facteur clé dans la trisomie. Notre expert en France insiste sur le fait que TOUS les enfants atteints par la trisomie ont un problème de thyroïde. Même si un test sanguin indique qu'elle fonctionne, c'est-à-dire qu'elle produit des taux satisfaisants de thyroxine, aucun autre test n'est effectué pour vérifier si la thyroxine fait son travail comme il se doit dans les cellules. C'est vraiment une de ces choses où vous le croyez ou pas. Nous pensions n'avoir rien à perdre et beaucoup à gagner. Cela fait quelques semaines maintenant et Elliah est définitivement plus alerte, plus intéressée par son environnement, plus étincelante dans ses yeux. Elle est même assise dans sa chaise haute, ce qui est une étape importante et à peu près à la même époque qu'un bébé en développement moyen.

Emmanuelle utilise la machine sous le lit des Maries depuis quelques années maintenant et insiste sur le fait qu'elle a commencé à voir une différence dans ses capacités après quelques semaines. Étant donné que nous semblons avoir un calendrier similaire, je suis certainement encline à être d'accord.

C'est beaucoup. Cela prend beaucoup de temps. Mais voir Elliah s'améliorer chaque jour est toute la motivation dont j'ai besoin. (Je prendrai une douche quand elle aura 2 ans ! 🤪)

Je tire mon lait aussi pour la nourrir exclusivement, ce qui n'aide pas le timing, mais c'est mon choix. Ce n'est pas une corvée cependant. Elliah n'est pas un fardeau. Nous ressentons autant d'amour et de fierté que tous les autres parents. Avec la trisomie vient aussi la capacité innée d'être vraiment soi-même. Trouver la joie dans la plus simple des choses et aimer sans conditions ni jugement. Elle est drôle et impertinente et un rayon de soleil absolu. Je ne peux tout simplement pas imaginer la vie sans son sourire.

Espérons que nous mettons en place une fondation qui aidera notre fille à être meilleure et à avoir plus de choix dans son avenir. Nous saurons au moins que nous lui avons donné tout ce que nous avions.

Bravo si vous êtes arrivé à la fin de ce post...

Ce que nous ne ferions pas pour nos enfants !

Nous lui avons construit une rampe pour encourager le plus de mouvements possible sur son ventre. Les enfants atteints de trisomie ont tendance à avoir des problèmes de tonus musculaire. Il est donc essentiel de renforcer ces importants muscles du cou et du dos.

Nous avons également dû abandonner le tapis de jeu traditionnel qui n’était pas du tout adapté à ses besoins. Il a été remplacé par un grand tapis de gymnastique, exactement comme ceux que nous avions auparavant à l'école.

Nous avons également une lumière Dayvia qui est allumée en permanence pendant ses séances. La lumière très vive est recommandée pour la stimulation sensorielle bien sûr, mais également pour aider à distinguer le jour de la nuit. Sans parler de la luminothérapie dans nos mois d'hiver sombres.

© 2019 EHOeducation.com