INDISPENSABLE

 

"Les niveaux de QI ont été étudiés à l'aide de tests, d'abord chez des groupes témoins d'enfants ou de jeunes qui n'ont pas bénéficié d'aides précoces, puis, en utilisant les mêmes tests, chez des groupes d'enfants ayant bénéficié de suivis et d'éducation précoce.
 L'écart entre les deux populations est, en moyenne, supérieur de 20 à 30 points de QI en faveur de la population qui a bénéficié de cette prise en charge. Il s'agit bien d'éducation et non de rééducation, il y a une différence totale et le travail est fondamentalement différent."

Monique Cuilleret

J'ai essayé de regrouper ici ce qui m'a paru indispensable pour que Marie puisse se développer correctement malgré sa maladie. Qu'elle puisse devenir intelligente, autonome, qu'elle aie une bonne motricité, une bouche et des pieds toniques, qu'elle soit jolie à regarder, qu'elle parle bien, qu'elle lise, écrive et compte, qu'elle chante juste, qu'elle aie une vraie vie de relation, qu'elle puisse, une fois adulte, vivre de façon indépendante et avoir un métier, même simple. Il ne s'agit pas de "guérir" de la trisomie ou d'une autre maladie mais d'en gommer le plus possible les effets.

Pour que cela soit possible, il a fallu :

1°)   Que je décide d'y croire.

       C'est un choix, j'ai décidé d'y croire. C'est une décision intérieure à prendre une bonne fois pour ------toutes, envers et contre tout. D'autres l'ont fait avant moi et cela a marché. Mon enfant doit lire ------chaque jour dans mes yeux la confiance indéfectible que j'ai en lui.

2°)  Que j'y passe du temps et de l'énergie tous les jours (ou presque) pendant plusieurs années.

Au milieu de la foule de méthodes et techniques qui existent, comment choisir et par où commencer ? Comment ne rien manquer d'essentiel ? Le plus compliqué finalement, c'est de bien choisir et de passer à l'action au bon moment. Si je devais recommencer ce que j'ai fait pour Marie avec tout ce que j'ai découvert depuis, voila comment je m'y prendrai :

 Naissance                                         5 ans                     ....                   10 ans               .....                20 ans ...

Équilibrage endocrinien durant toute la croissance

Alimentation adaptée sans additif et choisie à partir d'analyse de sang + suppléments adaptés

Stimulation de type Doman puis éducation de type Montessori puis étude et apprentissage

Si besoin éducation de la bouche avec Talk tools    ...   jusqu'à 10 ans

Kiné Vojta  ... 2 ans

... ensuite Tomatis quand la fontanelle est refermée, 2 sessions par an ...

Vous trouverez des pages consacrées à chacune de ces méthodes dans l'onglet "SANTE". Tout ce que j'ai fait pour Marie selon ces indications a été bon pour elle. Si je n'avais pas pu tout mettre en place, j'aurais fait le maximum possible sans me mettre en danger, en fonction de mon temps disponible, de mes capacités. Cela l'aurait déjà énormément aidée. Cette page donne une vue d'ensemble. Vous trouverez un agenda tout en bas.

Je vais maintenant essayer de vous expliquer pourquoi chacune de ces méthodes m'a semblée indispensable pour obtenir un résultat optimum.

Équilibre endocrinien :

Premier piège à éviter, peut être le pire :

 

J'ai cru que Marie n'avait pas de problème avec ses hormones parce que les analyses semblaient normales. Pourtant Marie avait bien une hypothyroïdie forte même si les analyses ne le révélaient pas... Et les analyses de sang alors ? Elles sont faites pour confirmer un diagnostic clinique, fait en observant l'enfant. Si on observe uniquement les analyses de sang sans observer l'enfant (son apparence physique, son comportement, bref ce qui est visible à l’œil) on risque de se tromper. Il suffisait d'observer Marie pour constater qu'elle avait les symptômes de l'hypothyroïdie...

Second piège :

 

Mon bébé, à la naissance, semblait normal ou presque normal. Il était effectivement encore protégé par mes hormones dont il bénéficiait in utéro. Malheureusement cela n'a pas duré, si j'avais connu la méthode à l'époque, j'aurais rapidement mis en place l'équilibrage endocrinien pour éviter que le manque de telle ou telle hormone commence à "handicaper" Marie, à l'éloigner d'une bonne santé et d'une croissance normale. Comme je l'ai allaitée, je l'ai aidée à maintenir son équilibre hormonal pendant quelques mois mais de façon insuffisante.

Ce qui semble se dévoiler avec tout ce que je découvre sur l'équilibre endocrinien, c'est que :

Si le bébé est en déséquilibre, c'est parce que la mère l'est aussi ou l'était au moment de la conception. C'est donc une méthode qui concerne au moins la maman et le bébé mais aussi peut-être d'autres membres de la famille.

Ce que l'équilibrage endocrinien a apporté entre autre pour Marie :

une bonne mémoire et concentration, de la vigueur, de la vivacité d'esprit, une meilleur croissance, un joli visage (le déséquilibre entraine des visages peu harmonieux), de la joie, l'envie de vivre, d'apprendre...

Alimentation et suppléments :

Nous avons évité le gluten, les laitages, les additifs, et fait des analyses pour connaître les produits qui ne conviennent pas à notre enfant. Sinon, l'alimentation provoque des problèmes intestinaux qui génèrent des poisons qui attaquent la santé physique et mentale de l'enfant. Une alimentation adaptée permet d'éviter les rhumes, la fatigue, les maladies continuelles, l'hypotonie ou l'hyperactivité. Marie est en bien meilleure santé avec une alimentation choisie. Bien sûr je passe plus de temps à préparer la cuisine mais j'en perds moins à soigner ma famille. Cela permet aussi de donner beaucoup moins de médicaments. C'est très important d'en donner le moins possible car, malheureusement, les médicaments provoquent souvent des effets secondaires néfastes car ils sont testés chez des personnes ayant leur patrimoine génétique intact. Nos enfants, avec leurs chromosomes différents, ne réagissent pas toujours aux médicaments et cosmétiques comme les autres enfants (Monique Cuilleret). Il convient donc d'en avoir besoin le moins possible. Avec une alimentation adaptée, l'un dans l'autre, on est gagnant même si c'est exigeant. Il faut aussi lui donner des suppléments, là aussi bien choisis et sans additif, pour éviter les carences et optimiser ses capacités. Allaiter Marie m'a permis de déjà bien la protéger, cela m'a donné du temps pour comprendre comment la nourrir par la suite. J'ai commencé à éviter les laitages, le gluten, les additifs pour moi-même ce qui a amélioré la qualité de mon lait et protégé encore mieux mon bébé.

Stimulation de l'intelligence, éducation :

S

J'ai stimulé mon bébé pour que les différentes fonctions de son cerveau se mettent en place de la bonne façon et au bon moment. J'ai décrit la première étape de ces exercices importants aux pages stimulations et exercices de langage. J'ai commencé dés les 15 jours de Marie et j'ai continué jour après jour. Je n'ai pas attendu d'avoir mis le reste des méthodes en place pour commencer. Je savais ces exercices importants et à commencer le plus tôt possible puis à exécuter chaque jour. Le cerveau des bébés n'attend pas. Selon Doman, on peut dire que l’intelligence se développe en 7 étapes, les 4 premières doivent être mise en place pour les 12 mois de l'enfant, l'ensemble est terminé à 7 ans normalement. Quelle erreur de croire que l'on peut attendre. L'intelligence se forme très rapidement à partir de la naissance, il faut la soutenir et l'accompagner le plus possible chez le tout petit atteint de maladie génétique ou de lésion cérébrale, c'est à ce moment que l'on est le plus efficace. La stimulation précoce est une clef de l'intelligence et de l'autonomie pour le futur adulte.

Éducation de la bouche, Talk tools :

J'ai fait un bilan le plus rapidement possible avec Helen Woodrow, une orthophoniste anglaise qui vient en France plusieurs fois par an dans différentes villes. Elle montre les exercices appropriés à faire tous les jours. (massage, mastication d'embouts en plastique...). Vers 3 mois, la bouche de Marie commençait à se déformer fortement, j'ai donc commencé les exercices le plus vite possible. Cela donne de bons résultats. En le faisant régulièrement, la bouche revient à la normale. Selon Helen, il sera possible d’arrêter les exercices une fois que l'enfant aura grandi, avant ses dix ans si on commence tout bébé. Les résultats : une bouche qui fonctionne normalement pour bien parler et manger proprement ! Je ne connais pas d'autre méthode aussi efficace. Certains orthophonistes français commencent à se former...

Kinésithérapie Vojta :

 

Très efficace pour la marche mais aussi pour la tonicité de la bouche, pour éviter les pieds plats mais surtout pour pouvoir parler ! Car si la colonne vertébrale n'est pas à sa place, ce qui arrive souvent chez nos enfants, elle tire la langue vers l'arrière et empêche la parole. On cherche ensuite une raison cérébrale à cette absence de parole alors que l'origine est vertébrale... Le Kiné Vojta montre aux parents des exercices à faire tous les jours à la maison. Sans équivalent avec les autres méthodes de kiné... La méthode Vojta aurait permis à Marie de marcher à 18 mois de façon normale si on avait commencé pour ses 3 mois et non à 2 ans et demi ! Cela m'aurait évité de me fatiguer à la porter jusqu'à ses trois ans si j'avais pu connaître cette méthode plus tôt. Heureusement c'est tellement efficace qu'on a rattrapé le retard et cela lui a permis de bien marcher, de parler et de faire du sport. Absolument indispensable. Mon expérience personnelle et ce que j'ai malheureusement pu observer autour de moi me fait fuir toutes les autres méthodes de kiné, car débouchant très souvent  sur le port de chaussures rigides, catastrophiques pour le développement moteur, à une marche tardive et bancale, à une bouche et un corps entier en souffrance. Si j'avais su, je ne serais pas allée chez n'importe quel kiné ! Par ailleurs, j'ai laissé Marie les pieds nus, puis avec des chaussons en cuir souple puis avec des chaussures soit minimalistes soit très souples pour que ses pieds se développent et se tonifient bien. Elle a maintenant les pieds assez toniques pour que sa pédiatre ne propose pas de chaussures rigides.

Tomatis, stimulation des oreilles :

J'ai commencé une fois la fontanelle refermée, pour les 2 ans de Marie. Permet d'équilibrer et de dynamiser le cerveau en stimulant l'écoute et les oreilles. Très efficace quand c'est bien fait. Cela a permis à Marie de bien comprendre et écouter, d'être plus dynamique, de mieux parler, de chanter juste, de se détacher de moi pour aller à l'école ou vers les autres, d'être active et pas seulement observatrice, de se prendre en main, d’accélérer ses déplacements et ses actions. Très complémentaire avec le travail sur les hormones dont il complète et renforce l'action.

 

Synthèse :

 

C'est de pratiquer toutes ces méthodes ensemble qui a renforcé leur efficacité sur Marie. Si  j'en avais enlevé une, les résultats auraient été moins efficaces. Les conséquences de sa maladie génétique ne sont pas irréparables, le handicap n'est pas une fatalité mais il faut lutter efficacement contre le plus tôt possible. L'équilibrage endocrinien, l'alimentation choisie et la supplémentation adaptée maintiennent Marie en bonne santé ; elle comprend et apprend bien. Je savais que l'environnement commun du bébé puis du jeune enfant ne serait pas suffisamment riche pour Marie. Il fallait lui fournir une éducation plus riche avec des exercices de stimulation pour qu'elle construise son intelligence et ses connaissances de façon rapide, solide et définitive. Avec la kiné Vojta commencée tôt, elle aurait pu se déplacer au moment où elle en avait besoin pour commencer à explorer le monde qui l'entoure et le comprendre sans être frustrée car obligée de rester immobile pendant des mois voir des années. Comment devenir intelligent sans bouger ni manipuler ? Avec Vojta et Talk tools, Marie peut parler correctement et manger proprement, ce qui est indispensable pour être accepté en société.

Agenda :

J'ai adopté un rythme de vie équilibré, j'ai mangé à heures fixes, de bons repas variés, je me suis couchée suffisamment tôt, j'ai fait des siestes. Je n'ai pas tout compris et mis en place en une semaine. Mais en étant régulière et en veillant aussi sur ma santé, je vois que tout s'est organisé finalement très vite. Il ne s'agit pas d'une course de vitesse, même si chaque jour compte, il s'agit d'une course d'endurance qu'il fallait commencer sans tarder.

Quand mon bébé dormait, j'accomplissais les tâches ménagères et prenais du temps pour étudier  les stimulations et les exercices de langage. Je les ai commencés sans tarder avec mon enfant et c'est en essayant que tout est devenu clair et s'est mis en place.

J'ai veillé sur la santé de Marie premièrement en l'alimentant bien et en veillant à son repos. Par contre quand elle était bien éveillée et bien repue, j’arrêtais tout ce que je faisais et profitais de sa disponibilité pour faire les exercices de stimulation et de langage, c'était le plus urgent. Le reste passait après...

En bref, voici dans quel ordre je procèderais si c'était à refaire :

  1. Je commencerai par mettre en place l'équilibre endocrinien

  2. Puis les exercices de stimulation et de langage.

  3. J’achèterai les livres de Doman et je m'équiperai pour avancer dans les stimulations.

  4. J'organiserai les rendez vous pour la kiné Vojta  dès les 3 mois du bébé puis Talk tools.

  5. Je trouverai un lieu enrichissant pour faire garder mon bébé au moins une demie journée par semaine, nido montessori, crèche ou "mam" (maison d'assistantes maternelles).

  6. J'améliorerai ma façon de manger et ferai les analyses de sang pour déterminer la meilleure alimentation pour mon enfant. Je la compléterai avec une supplémentation adaptée.

  7. Quand mon enfant aurait 2 ans, je ferai un bilan Tomatis.

 

Contactez-moi pour que je vous soutienne en Coaching d'une façon adaptée à votre situation si vous le souhaitez.

 

Je ne suis pas médecin, les opinions contenues sur ce site ne sont là que pour information et ne devraient pas être considérées comme un diagnostic ou une opinion médicale professionnelle. Je décline toute responsabilité quand aux conséquences négatives éventuelles dues à la mise en pratique de ces méthodes et opinions.

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