Le parcours de Marie :

 

Quand Marie est née, j'ai lu le livre de Monique Cuilleret, "Trisomie et handicaps génétiques associés". Grâce à cela, j'ai cherché à commencer les séances de kiné le plus tôt possible mais il n'y avait pas beaucoup d'indications précises dans ce livre, simplement que le kiné devait faire attention aux pieds des bébés pour qu'ils ne deviennent pas plats et qu'il fallait commencer tôt. Ce livre dit aussi que les personnes atteintes de trisomie qui vivent en Guadeloupe par exemple, marchent pied nu dans le sable la plupart du temps, que leurs pieds sont donc bien musclés et pas du tout plats, que les pieds plats sont plus le résultat de notre culture que de la trisomie...

Je n'arrivais pas à trouver d'information claire sur les bonnes ou moins bonnes méthodes de kiné, j'ai donc emmené Marie faire des séances pas trop loin de chez moi, chez un kiné méthode Lemétayer, s'occupant spécialement des enfants. Je lui ai tout de suite parlé des pieds de Marie, il a été très à l'écoute mais ne savait pas comment faire... J'ai quand même commencé les séances avec lui et continué jusque vers les 18 mois de Marie sans voir de résultat (l'enfer est pavé de bonnes intentions)... Nous avons arrêté parce que Marie refusait de plus en plus d'y aller, se mettait à hurler et prenait en grippe tout ce qui porte une blouse blanche. Je me retrouvais donc avec un enfant de 18 mois toujours à 4 pattes, ne pouvant pas se mettre debout et allergique au milieu médical. Je laissais de côté les séances de kiné, me disant que je verrai plus tard, quand Marie serait mieux disposée.

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La fatigue :

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C'est fatigant de porter un bébé tout ce temps, surtout quand on veut qu'il manipule et explore le monde qui l'entoure... je portais Marie partout pour lui permettre de faire ce qu'elle aurait fait si elle avait pu marcher... Sport éreintant, je vous préviens.

Dans les mois qui ont suivis l’arrêt de ces séances de kiné, Marie a recommencé à faire plus de progrès moteurs. Par ailleurs elle commençait vraiment à parler vers 22 mois, à dire des petits mots d'elle même et à répéter après moi. Puis elle s'est mise debout et s'est brusquement arrêtée de parler, j'étais désespérée, je ne comprenais pas la raison de cette absence de parole. Par ailleurs elle semblait en souffrance en se mettant debout, je ne la forçais donc pas du tout et la laissais faire comme elle voulait. Elle bougeait avec vivacité pour lancer une balle par exemple mais en se déplaçant à 4 pattes ses jambes s'écroulaient, c'était l'intérieur des genoux qui touchait le sol. Elle se trouvait dans une impasse aussi bien au niveau langage qu'au niveau de la posture, sans que je fasse le lien entre les deux ! Ne sachant que faire et ne trouvant rien par internet, j'ai simplement quitté les infos françaises et demandé à ma spécialiste Talk tools anglaise, Helen Wodroow (éducation de la bouche), ce qu'elle connaissait comme méthodes efficaces, même si ce n'était pas son domaine. On a toujours intérêt à faire parler les gens compétants, même en dehors de leur spécialité. Elle m'a parlé de la méthode Medek, mais je n'ai trouvé à l'époque que 5 personnes pratiquant cette méthode en France, et personne proche de chez moi... Mais sur un site parlant de Medek, une maman parlait aussi de la méthode Vojta qui semblait donner de bons résultats...

 

 

Vojta :

 

Je cherche donc, et trouve Maria Goan lubi, une spécialiste à 15 minutes de chez moi !  Un rendez vous est pris rapidement, le bilan me semble incroyable de justesse et d'efficacité. Maria me dit que d'ici trois mois ma fille pourra marcher, que ses pieds ne seront pas plats grâce à cette méthode Vojta, qu'elle a une forte inversion de la courbure de la colonne vertébrale, c'est à dire un trou entre les omoplates (bien visible effectivement) et une bosse en bas du dos à la place du creux que forme normalement la taille. C'était pourtant flagrant ! C'était à cause de cela qu'elle avait cessé de parler quand elle s'était mise debout, car la mauvaise position de la colonne vertébrale tirait sur sa langue et lui coupait la parole. D'un seul coup les problèmes de Marie semblaient pouvoir être guéris, aussi bien la posture que la marche et la parole. Nous avons commencé les séances de kiné 2 fois par semaine en faisant 10 minutes d'exercices tous les jours à la maison. C'est mon mari qui allait chez la kiné et faisait les exercices le soir car Marie était en pleine période d'opposition avec moi (2 ans et demi !) et refusait de faire les exercices car elle sentait que je n'avais plus la force physique de la maintenir dans la bonne position car c'est assez intense. Par contre mon mari étant plus fort et plus grand, elle sentait bien qu'elle n'avait pas le choix et finalement se laissait bien faire.

 

 

En commençant assez tôt, Marie aurait pu marcher pour ses 18 mois :

 

Dans quel état d'épuisement j'étais à cause de ce retard de marche alors que la bonne méthode était juste à côté de chez moi ! On aurait pu mettre Vojta en place sans effort pour les 3 mois de Marie et non pas pour ses 2 ans et demi en pleine période d'opposition. Quand j'ai réalisé cela, quelle colère m'a prise ! Que de souffrances inutile et de temps perdu. Heureusement que tout le retard a été rattrapé mais en commençant tôt, Marie aurait pu marcher à un âge normal ou subnormal et non pas après ses 3 ans ! Elle n'aurait pas eu la parole coupée et nous aurions été beaucoup moins désespérées et fatiguées toutes les deux !  Même si la kiné avait été dans une autre ville c'est bien cette méthode là qu'il aurait fallu choisir. Vojta est particulièrement efficace car permet de remettre en place chaque partie du corps et en plus réveille les réflexes et automatismes enfouis du système nerveux, ainsi les mouvements peuvent se faire naturellement et sans souffrance. Comme pour la méthode Medek si le thérapeute pratique dans une ville éloignée, on peut faire des stages de plusieurs séances sur 2 jours pour que le kiné montre aux parents comment faire, ensuite les parents font les exercices tous les jours à la maison et on retourne passer 2 jours dans la ville du kiné le mois suivant pour contrôler et faire avancer le travail, etc.

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Ça peut paraître exigeant mais ça l'est en fait beaucoup moins qu'un enfant qui ne marche pas !

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J'ai commencé à voir chez Marie une amélioration au bout de 15 jours de traitement, ses jambes reprenaient une position normale lors du quatre pattes. Nous sommes passé à une seule séance par semaine chez la kiné et toujours 10 minutes d'exercice à la maison chaque jour. Puis Marie s'est mise debout... puis a marché en donnant la main au bout de 3 mois effectivement ! Elle nous a lâcher la main 4 mois plus tard, puis s'est remise à parler peu après. Nous avons continuez longtemps les séances chez la kiné pour réparer entièrement le dos de Marie. Quel bonheur de voir le creux entre ses omoplates se combler puis la colonne émerger progressivement pour prendre une position normale tandis que sa taille se cambrait peu à peu. Nous avons arrêté au bout de 18 mois les séances de Kiné mais en continuant 5 minutes d'exercice à la maison chaque jour car cela maintient sa bouche tonique. Nous faisons quelques séances de kiné de temps en temps pour conserver tout les bénéfices de ce travail.

 

Aujourd'hui Marie court vite, marche bien, a un bon équilibre, parle beaucoup, fait de l’éveil multi-sport chaque semaine et aime beaucoup ça !

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Pour trouver un kiné pas trop loin de chez vous, vous pouvez contacter soit Maria Goan Lubi ici:

http://vojta.fr/

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soit la responsable de la page Vojta Facebook qui répond assez vite :

https://www.facebook.com/associationVojtaFrance/

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Ils organisent des formations pour les professionnels, n'hésitez pas à faire passer l'info auprès de vos kinés !

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