Il y a plusieurs façons d'envisager les maladies génétiques :

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• en confondant les problèmes chromosomiques et le handicap. C'est une vision statique, le handicap est soit disant inscrit dans les gènes donc il va advenir sans que l'environnement, les soins et l'éducation puissent jouer un rôle. C'est malheureusement une façon de penser très courante qui implique le découragement. Cela entraine un manque de motivation à chercher des solutions pour soigner l'enfant malade. On pense alors que maladie génétique = maladie totalement incurable .... et bien c'est faux selon mon expérience.

• on peut envisager, au contraire, que les soins, l'éducation, l’environnement, la confiance vont freiner l'évolution de la maladie et maintenir ou rapprocher l'enfant de la bonne santé. On met alors tout en place pour lutter contre l'expression de la maladie durant la petite enfance, parce que si les capacités normales de l'enfant sont développées quand il est petit, alors il gardera ces capacités toute sa vie et l’installation du handicap aura été freinée. Bien sur mon enfant a un problème au niveau de certains de ses chromosomes mais il en a beaucoup plus de normaux que de malades ! Tous ne sont pas atteints, loin de là, il y a donc beaucoup à faire pour permettre à ce qui va bien de s'exprimer et de prendre toute la place. Le handicap n'est pas une fatalité.